El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias (Creer) acogió del 3 al 6 de octubre el Annual ECLIP meeting y el VII Simposium Internacional de Lipodistrofias, unas jornadas formativas cuya finalidad es trabajar por y para las lipodistrofias infrecuentes.
Este encuentro reunió a profesionales investigadores de mas de 30 países y a 50 familias procedentes de España, Estados Unidos, Portugal, Reino Unido y Perú, principalmente.
El meeting, supuso para los profesionales del sector un aporte de información «muy valioso y directo permitiendo enriquecer los conocimientos de una manera muy rápida.
La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (Aelip), Naca Eulalia Pérez de Tudela, comentó que este evento es único pues no existe ningún centro -público o privado- que reúna a esta cantidad de expertos que están trabajando y que conocen tan de primera mano las causas y el desarrollo de las lipodistrofias». En la misma línea, el doctor del Complejo hospitalario de Santiago de Compostela, David Araujo-Vilar, presidente del comité científico del encuentro, añadió que para el gremio resulta «vital obtener la respuesta por parte de los pacientes así como conocer sus necesidades».
Esto se debe a que «por primera vez» el ‘Simposium Internacional de Lipodistrofias’ -que alcanza su séptima edición- coincide con el ‘Annual EClip Metting 2019’, unas jornadas científicas en las que profesionales sanitarios mostraron una serie de avances que todavía no son públicos pues esta parte de la jornada se celebró a puerta cerrada, aunque se permitió el acceso a todas las familias que lo solicitaron.
Las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades que se caracterizan por una pérdida del tejido adiposo. Una característica común es la predisposición a padecer diabetes, enfermedades cardiovasculares, aumento de triglicéridos o hígado graso.
La presidenta de AELIP y del comité organizador, la totanera Naca Pérez de Tudela, quiso destacar que es imprescindible trabajar desde la «prevención, por lo que publicaron el pasado año una guía en la que han participado diversos expertos del mundo. Así, la han traducido al castellano -originalmente estaba en inglés- para que los médicos de Atención Primaria y especialistas puedan recurrir a ella.
Además, la asociación AELIP con la colaboración del servicio gallego de Salud, la universidad de Santiago de Compostela y la unidad de enfermedades tiroideas y metabólicas presentó en un marco incomparable la aplicación LIPO-DDX, en la que la principal connotación es «conocer, prevenir y adelantar» el diagnóstico. «A muchos de estos pacientes le han detectado la lipodistrofia entre los 35 y 45 años de vida pero presentaban síntomas desde los catorce». Sin embargo, no se detectaba «por la falta de formación y conocimiento de los facultativos sanitarios que los atendieron. Y es que «lo que no se conoce es como si no existiera».
En resumidas cuentas este evento de carácter internacional ha permitido aunar tanto a los profesionales sanitarios e investigadores como a las personas y familias afectadas de Lipodistrofias brindando a las mismas, la oportunidad de conocer los avances de la investigación de esta patología y conocer a los distintos investigadores del mundo.
