Los cuatro grupos municipales han presentado una moción conjunta para instar al Pleno del Ayuntamiento de Totana a apoyar las demandas planteadas por FEDER con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 que se celebra el próximo 29 de Febrero.
Además, en la misma propuesta, se insta a la Consejería de Sanidad y al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a implementar las acciones de carácter autonómico y nacional que son propias de sus competencias y que se reflejan en el decálogo del manifiesto institucional adjunto.
La propuesta se hace eco de las reivindicaciones recogidas en la declaración institucional realizada por motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en este año, y en las que destacan impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud dotándolo de los recursos suficientes y garantizando la coordinación entre las diferentes CCAA.
Además, se pide garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional de ER, implicando a las CCAA, profesionales, investigadores, así como al resto de agentes sanitarios en el volcado de datos; y promover la investigación en Enfermedades Raras, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de las entidades e instituciones que investigan en enfermedades raras.
De igual forma, se aboga por promover la Formación e Información en Enfermedades Raras; y fortalecer la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), proporcionando recursos, favoreciendo la coordinación entre CSUR y otros centros sanitarios, así como promoviendo su participación en la convocatoria para las Redes Europeas de Referencia (ERNs).
También se quiere implementar un modelo de Asistencia Integral que responda a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes, asegurando un diagnóstico precoz y la armonización de un cribado ampliado en todas las Comunidades Autónomas, así como conseguir un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas Comunidades Autónomas, unificando los informes y evaluaciones y evitando demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos.
FEDER pretende promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras con actuaciones que les permitan realizar su actividad laboral y profesional; y favorecer la inclusión educativa, contando con la implicación y formación de todos los profesionales del ámbito educativo.
Por último, se pretende fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia, así como la coordinación de los servicios sociales, sanidad, educación y empleo tanto en el Estado como en las CCAA.