Veinticuatro años dando voz a lo que durante demasiado tiempo no tuvo nombre. Este martes 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, la Asociación ASTOFIBROM de Totana ha leído en la Plaza de la Constitución su 24º manifiesto conjunto, bajo el lema de este año: "Hagamos que la intolerancia cambie de bando. Proyectemos las luces en el respeto, la solidaridad y la igualdad de derechos."
El acto, que contó con la presencia de la concejala de Bienestar Social, Isabel García Merinos, y varios miembros de la Corporación municipal, incluyó un punto de información móvil donde los ciudadanos pudieron conocer de primera mano estas enfermedades, y una venta de plantas y productos artesanos para la autofinanciación de la entidad.
Una coordinadora regional unida desde 2003
ASTOFIBROM no actúa sola. La asociación totanera forma parte de una coordinadora regional que agrupa a colectivos de Cartagena, Yecla, Mazarrón y Totana, con presencia también en Murcia capital, bajo el principio que guía el movimiento desde el primer manifiesto unitario de 2003: "Unidas podremos lograr algo."
Desde entonces, las asociaciones han conseguido lo que sus pioneras apenas podían imaginar: singularizar unas enfermedades que hoy son consideradas paradigma del dolor crónico e introducirlas en las agendas sociales, profesionales y políticas.
Las reivindicaciones del 24º manifiesto
Lejos de ser un acto simbólico, el manifiesto de este año trasladó reivindicaciones concretas a legisladores, sanitarios, empresarios y administraciones:
Unidades multidisciplinares en todos los territorios. El manifiesto exige un modelo de atención con equipos profesionales y recursos suficientes en todas las comunidades, con creación de unidades donde no existen y potenciación de las ya creadas, porque "demasiadas veces el diseño, la aplicación de protocolos y la asignación de recursos están condicionados por factores estructurales que generan desigualdades en el acceso al sistema."
Atención primaria y especializada de calidad. Las afectadas reclaman profesionales con formación específica y mayor conexión entre niveles asistenciales, así como terapias psicológicas y sociales que ayuden a afrontar una enfermedad que obliga a cambios profundos en la vida cotidiana, familiar, laboral y social.
Adaptaciones laborales. El manifiesto apela directamente a legisladores, empresarios, sindicatos y comités de empresa para que creen las condiciones necesarias —horarios, descansos, adaptaciones— que eviten que las afectadas sean expulsadas del mercado laboral.
Resoluciones motivadas en solicitudes de discapacidad e incapacidad. Las asociaciones reclaman que las numerosas solicitudes presentadas con informes avalados por especialistas reciban respuestas bien fundamentadas, no denegaciones genéricas.
Reconocimiento de las asociaciones como activos de salud. El manifiesto pide que los colectivos sean reconocidos como colaboradoras del sistema sanitario y social en la promoción de hábitos de vida saludable.
Campañas de sensibilización sin sesgos de género. Las afectadas denuncian que sus enfermedades siguen siendo percibidas como "sospechosas" y reclaman que las campañas eliminen los prejuicios asociados a enfermedades que afectan mayoritariamente a mujeres.
Iluminación violeta y pancarta conmemorativa
El Ayuntamiento de Totana ha sumado su apoyo institucional con la colocación de una pancarta conmemorativa en la fachada del Centro Municipal de Personas Mayores de la Plaza de la Balsa Vieja, y con la iluminación violeta de la fachada consistorial durante este fin de semana.
La fibromialgia, reconocida por la Organización Mundial de la Salud en 1992, es un síndrome de dolor crónico generalizado cuyo inicio de síntomas suele producirse entre los 20 y los 40 años, y que puede cursar con fatiga intensa, alteraciones del sueño, ansiedad, depresión y cefaleas. El Día Mundial se celebra cada 12 de mayo en conmemoración del nacimiento de Florence Nightingale, quien padeció una enfermedad de características similares.