El Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estuvo el lunes en el acto de inauguración de este proyecto de la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA)
A través de este proyecto se busca beneficiar a más de 5.000 pacientes con enfermedades raras y sus familias
La Federación de Enfermedades Raras de Portugal (FEDRA) inauguró ayer la casa de Marcos, un proyecto que espera beneficiar a más de 5.000 pacientes con enfermedades raras y sus familias.
Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), estuvo presente en la inauguración de esta casa que busca ser un punto de apoyo para los pacientes con enfermedades raras. Carrión estuvo junto a María Cavaco Silva, Primera Dama de Portugal
Esta casa se encuentra en Moita y quiere satisfacer las necesidades diarias de aquellos que padecen las enfermedades poco frecuentes. Cuenta con un hogar para pacientes cuyas familias no pueden mantener un seguimiento adecuado de las patologías. Tiene capacidad para 24 usuarios y una residencia autónoma para 5 personas.
Dentro de esta Casa se encuentra un centro de actividad profesional, una unidad de cuidados a largo plazo y un centro de investigación.
Paralelamente a la Casa de Marcos se encuentran dos unidades abiertas a la comunidad, para aquellos que necesiten acceso directo a las consultas. La Unidad Clínica tendrá capacidad para más de 4000 pacientes al año, mientras que la unidad de medicina física y rehabilitación recibirá un promedio de 200 usuarios.
A pesar de que la inauguración tuvo lugar ayer, se estima que hasta enero no se recibirán a los primeros usuarios. “La lista de necesidades es muy grande y requiere una revisión” afirma Paula Brito e Costa, Presidenta de FEDRA. Además, afirma que la federación está muy orgullosa de este proyecto
