Portal de Totana

El concejal de Participación Ciudadana, Juan Carrión Tudela, ha mantenido un encuentro con representantes de la Asociación de Enfermedades Raras de Totana “D’Genes” y de la Asociación “La Fábula” de Lorca con el fin de establecer líneas de actuación conjuntas que repercutan en la mejora de la calidad de vida de las personas con Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo.

El edil de Participación Ciudadana informó de las actuaciones que desde las distintas áreas municipales se han puesto en marcha en coordinación con la Asociación “D’Genes” y resaltó la celebración de las “I Jornadas sobre enfermedades raras” celebradas en el municipio coincidiendo con el Día europeo de las personas con enfermedades raras del 29 de febrero.

Así, el edil recordó la moción, que fue aprobada por el Pleno del Ayuntamiento en la que, entre otros acuerdos, se aprobó instar al Ministerio de Sanidad a potenciar actuaciones encaminadas al estudio e investigación de las enfermedades raras, y se acordó también instar a la Consejería de Sanidad para poner en funcionamiento en la unidad de genética medica del hospital Virgen de la Arrixaca- Murcia un plan especifico de atención a las enfermedades raras que posibilite una serie de actuaciones.

Entre estas actuaciones, se encuentran, según informó Carrión Tudela, aumentar el conocimiento epidemiológico de las enfermedades raras en la Región de Murcia, reconocer la especificidad de las enfermedades raras, la divulgación de información (enfermos, profesionales y público en general), y la formación de profesionales para mejorar la identificación y detección de las enfermedades raras, entre otras.

Por último animó a la Asociación “D’Genes” y a los representantes de la Asociación “La Fábula” a aunar esfuerzos y resaltó la importancia de la labor del tejido social en la lucha para la consecución de la puesta en marcha de acciones que repercutan en la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades raras y otros trastornos graves del desarrollo.