La diputada del Grupo Parlamentario Popular en la Asamblea regional, Ana María Aquilino, ha presentado una moción por la que pide la creación de un Registro Específico de Enfermedades Raras y de Baja Prevalencia con el que poder conocer la incidencia de estas enfermedades en la Región de Murcia.
La diputada se muestra segura de que este nuevo registro “facilitará el abordaje adecuado” ya que son enfermedades que afectan a menos de una de cada 2.000 personas, y que pueden ser neurológicas, metabólicas, autoinmunes, etc. Además, ha afirmado que se trata de dolencias que “son una prioridad en salud pública en la Unión Europea”.
Aquilino ha explicado que, “al ser poco frecuente, los pacientes con algún síndrome raro se enfrentan, en muchas ocasiones, a dificultades derivadas de la poca información de la que disponen los propios profesionales sanitarios y la sociedad en general”.
“La mayoría de estas enfermedades son muy graves, ponen en peligro la vida de los afectados. Ponen en crisis el derecho a la salud y otros derechos fundamentales de los ciudadanos y sus familias, además de suponer una grave carga psicosocial y económica para las familias”
De ahí, que la diputada del GPP sugiera al gobierno regional la creación de este Registro de Enfermedades Raras “que, en un primer momento, nos permita conocer a cuantos murcianos afecta y que sea un punto de partida para dar la respuesta correcta a estos colectivos de enfermos”.
