El pasado 18 de febrero, representantes de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes Región de Murcia, junto al delegado en Murcia de FEDER, visitaron la Ciudad Deportiva del Real Madrid en Valdebebas.
En esta reunión se encontraron con el ex jugador y actual delegado del Real Madrid, el totanero Miguel Porlán “Chendo” al cual tuvieron la oportunidad de agradecerle personalmente la predisposición mostrada para ofrecer la ayuda a las personas que sufren una enfermedad rara, así como transmitirle el proyecto que la asociación D’genes está desarrollando desde su sede en Totana aunque con un radio de actuación a nivel regional.
A lo largo de la entrevista mantenida, tanto los miembros de la junta directiva de D’Genes como el delegado de FEDER en Murcia pusieron de manifiesto todas y cada una de las actuaciones que están desarrollando y le explicaron los diferentes servicios que se ponen a disposición de las personas afectadas.
De igual forma le transmitieron a “Chendo” la intención que tiene la asociación D’Genes de ser apadrinada por él, a lo cual accedió y que se materializará en un acto público el próximo mes de junio, realizándose un encuentro en Totana con personas afectadas y representantes de las dos juntas directivas.
Así mismo se solicitó que Raúl González Blanco, jugador del primer equipo del Real Madrid, de visibilidad a la Federación Española de Enfermedades Raras y que junto a Miguel Porlán “Chendo” apadrine a la asociación D’Genes.
Al finalizar la entrevista los miembros de la junta directiva hicieron entrega de la “Guía de Apoyo a Personas Diagnosticadas con Enfermedades Raras” y del Calendario Benéfico a “Chendo”.
En el acto estuvieron también presentes los jugadores Pepe y Marcelo.
