La escritora Magdalena Sánchez Blesa protagonizará un recital de poesía en Totana el próximo 15 de marzo, en un acto con carácter solidario cuya recaudación se destinará a favor de Nuria, afectada por el síndrome de Rett.
El evento se celebrará a las 12:00 horas en el Teatro Cultural La Cárcel y está organizado por el colectivo El Desván Solidario del Paretón. Tras el recital, los asistentes serán obsequiados con un vino español en un ambiente de convivencia y apoyo a la causa.
Un gesto solidario por el síndrome de Rett
El recital tiene como objetivo recaudar fondos para contribuir a mejorar la calidad de vida de Nuria, que padece síndrome de Rett, una enfermedad rara de origen genético y neurológico que afecta principalmente al neurodesarrollo de niñas.
Las menores que conviven con esta condición suelen nacer aparentemente sanas, pero tras unos primeros meses de desarrollo normal comienza una pérdida progresiva de habilidades como el movimiento, el equilibrio, la comunicación y el uso funcional de las manos. Además, pueden aparecer problemas respiratorios, convulsiones y dificultades para la alimentación o la marcha.
La causa más frecuente es una mutación en el gen MECP2, situado en el cromosoma X. En la actualidad no existe cura, por lo que los tratamientos se centran en mejorar la calidad de vida mediante fisioterapia, logopedia y un apoyo multidisciplinar continuado.
Un proyecto comarcal para mejorar la atención
En el municipio de Lorca, varias familias afectadas por el síndrome de Rett han unido esfuerzos para impulsar la creación de un centro terapéutico local que permita ofrecer fisioterapia, estimulación y atención especializada a niñas con esta enfermedad sin necesidad de desplazamientos continuos.
Actualmente negocian con el Ayuntamiento la cesión de un local, pero necesitan recaudar alrededor de 250.000 euros para poder equiparlo adecuadamente. La iniciativa ha ganado visibilidad coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado cada 28 de febrero, una fecha que sirve para dar voz a las familias que conviven con este tipo de patologías y reivindicar más recursos y apoyo institucional.
Desde la organización del recital animan a los vecinos de Totana y de toda la comarca a participar en esta cita cultural y solidaria, que une poesía y compromiso social en apoyo a quienes más lo necesitan.
